[On toque à la porte... Moi dans le salon, allongée... Les pas de ma mère... La porte s'ouvre sur ce médecin. Je n'ai pas peur, non, je la connais. Je lui souris même... Et puis je ne sais plus trop pourquoi elle est là...Mais maman, je t'avais dit que j'allais bien?!? Pourquoi tu l'as appelé. Peut-être pour cette fatigue? Peut-être pour ce souffle qui me manque parfois. Mais pourtant, regarde maman, je marche, je cours, je pourrais même voler si tu me le demandais... T'as toujours peur pour moi maman!
Je n'ai pas peur, je n'ai pas mal. Je ne suis pas, il est vrai, une enfant qui se plaint souvent, enfin je crois... =)
Elle s'approche de moi et commence à m'osculter. Je la laisse faire sans rechigner. Ses mains sont froides, son stétoscope aussi. On est en plein hiver. Et je suis là, presque nue, à me faire observer par ce médecin qui cherche sûrement une banale angine, une explication raisonnable & censée à ce que 40 de fièvre qui persiste. Je suis là à regarder son visage alors que elle, écoute mon souffle... Et je ne me rends compte de rien. Je ne me rends pas compte de son visage qui a dû se décomposer de souffle en souffle. De ca je ne me rends pas compte. Parce que je suis jeune et comment imagner à 6 ans ce qui va arriver. Comment pour une enfant pleine de joie, est-ce possible,qu'à la suite d'une simple oscultation, de se retrouver dans des chambres blanches?
Tout cela paraissait tellement improbable qu'au jour d'aujourd'hui, j'ai du mal à retrouver ces souvenirs, à me souvenir de cet instant précis, celui ou elle a dit "Va falloir faire des examens plus appronfondis", celui ou on fait les valises, celui ou ma mère a dû pleurer en allant à l'hôpital. De cet instant précis, de ce moment ou tout à basculé comme beaucoup disent, je ne garde presque rien... Le cerveau fait bien les choses direz-vous. Et pourtant qu'est ce que j'aurai aimé me rappeler l'instant ou on a dû me dire que ça prendrez du temps mais que tout finirait par s'arranger, le moment ou on rentre dans le bureau du "grand monsieur habillé en blanc" pour l'entendre dicter le verdict... Tous ces détails qui font qu'un jour on se dit "J'ai vécu ça et je peux en être fière..."Cette période je ne pourrais pas la raconter à mes enfants, à mes petits enfants, à mes frères et soeurs qui poseront des questions en voyant les cicatrices que ça a laissé, en entendant "les grands" parler de CA.
Et pourtant, malgré la perte de souvenirs, malgré ce manque de mémoire qui aujourd'hui me fait tant ruminer, les faits sont là. Le verdict est bien réel.
NEUROBLASTOME.
Un nom barbare, comme tous ceux que les médecins prononcent en guise d'information. La maladie, le cancer, celui qui fait peur, celui qu'on croit être contagieux, lui, cet abruti, vit en moi! Et c'est à cet instant précis que je deviens spectatrice. Spectatrice de ma vie, spectatrice de cette chose dans mon corps, spectatrice d'un traitement imposé. Je ne sais même pas ce que peut bien signifier ce mot "Neuroblastome" et, au fond, je crois ne pas avoir envie d'entendre d'avantage de détails. Je n'ai pas envie qu'on me dise "Pour ne pas mourir, faut se battre!". Non, je ne veux rien savoir... Et je ne saurais rien pendant un moment. Je n'ai pas mal physiquement mais j'ai mal, là, au ventre. J'ai cette boule. Pas de la peur, de la tristesse. Tristesse de voir mes parents paniqués, tristesse de leur faire subir CA.
Comme tous parents, ils ont dû pleurer. Ma mère a dû répéter sans cesse (comme elle sait si bien le faire) "Mais qu'est ce que j'ai fait au bon dieu pour mériter ça". Mon père... Comme un homme qui se veut fort, n'a rien dû dire. Juste encaisser. Parce que, qu'on le veuille ou non, qu'on pleure ou qu'on garde tout, le fait est que dorénavant, il ne nous restait plus qu'à remonter nos manches, sécher nos larmes et partir au combat... Avec le sourire.
Ce sourire, je le garderais tout au long de la maladie.
Je monterais dans la voiture... Avec le sourire.
J'investirais ma nouvelle "chambre"... Avec le sourire.
Je subirais piqûres, soins... Avec le sourire.
Et voilà comment à six ans, je me suis retrouvée allongée dans ces chambres blanches... Trop blanches. Dans ces drats froids, raiches... Trop raiches!
Et voilà comment à six ans, je suis passée de ma cours d'école à des salles de soins en guise de terrain de jeux. J'ai accepté les scanners, les IRM. J'ai accepté les piqûres et les perfusions... Jusqu'à ce qu'on vienne nous annoncer que c'était bon, on pouvait procéder à la chirurgie.
J'avais échapé à la chimio, parce que pour une fois j'avais eu de la chance. La chance que cet idiot de cancer soit localisé et que cet idiot de cancer n'ai pas encore commencé a touché autre chose qu'un seul "organe à la fois". La chance tout simplement qu'il ne se soit développé que dans une des parties du thorax, le médiastin. La chance?!? C'est assez étrange d'utiliser ce mot en vous racontant tout ça... Réussir à trouver une part de chance dans cette situation... Et pourtant, c'est bien de la chance que j'ai eu, rien d'autre. Le médecin qui entamera la procédure de chirurgie utilisera ce mot aussi. Dans d'autre circonstance. "A l'heure actuelle, ce type de neuroblastome se soigen à 50%"
50% - 50% - 50 %
50% de chance de vivre. 50% de chance de mourir.
Le choc. Le shootd'anesthésiant. Le brancard, le brancardier. Les lumières qui commencent à dancer. Une peur qui laisse place à l'apaissement totale de mon corps. Dernières embrassades de mes parents. Derniers mots prononçaient."Papa... T'as quatre yeux!"
...Dodo...
Et vient le moment du réveil... Les idées floues, les sensations floues, les personnes autour de moi sont floues. Tout est flou. Même moi. Je suis floue et de mauvaise humeur... Des gens pleurent après une anesthésie générale, moi j'agresse et je ronchonne. Je veux tout, tout de suite. J'en ai marre qu'ils me parlent. Je suis fatiguée!
Je suis encore shootée et je le resterais encore plusieurs jours. Ma drogue? La morphine... Pour calmer la douleur. Pour ne pas que je ressente cette entaille sur mon corps. Cette entaille d'environ 30 centimètres. La cicatrice de la vie...
On la réouvrira, pour enlever le reste de la tumeur. On la refermera unedeuxième fois et j'apprendrais à vivre avec. J'apprendrais à appuyer toute seule sur cette perfusion qui me déverse de la morphine à volonté dans le corps. J'apprendrais aussi à rester un moi durant dans ce lit, à ne pas me lever, à ne pas bouger, à résister à la tentation d'aller voir ailleurs, plus loin que ces quatre murs.
Juste continuer à vivre... Avec une perfusion dans chaque bras. Avec un corps mutilé par une cicatrice et un tuyau sortant du bas de mon dos, reliant l'intérieur de mon corps à un coffre, là pour évacuer tout pu qui ne devrait pas être présent. Apprendre à vivre allongé, à jouer tout au long des journées dans ce lit avec les cadeaux de toutes les visites que j'ai pu avoir.